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結節性硬化症でアフィニトール®を服用される患者さんとご家族のかたへ

Q. 感染を予防するための手洗いはどのようにしたらよいですか?

ウイルスは水で洗い流すことでかなり数を減らすことができるので、外出後の手洗いが重要です。手の指に付着しているウイルス量は、流水による15秒の手洗いだけで1/100に、石けんで10秒もみ洗いし流水で15秒すすぐと1/10,000に減らすことができます。

(参考文献)森功次他.感染症学雑誌.2006;80:496-500.

下記の資料を参考に正しく手を洗えているかを確認してみましょう。

日常生活に関する質問 感染を予防するための手洗いはどうしたらよいですか?

『出典:首相官邸HPより』

Q. 予防接種はどうしたらよいですか?

アフィニトールには免疫抑制作用があります。予防接種を受ける場合には、担当医または薬剤師に必ず相談してください。
生ワクチンの場合、免疫が抑制された状態で接種すると、病原性を発揮してしまい、病気を引き起こすおそれがありますので避けてください。

定期接種の生ワクチンの例

  • MR(麻しん・風しん混合)
  • 麻しんワクチン
  • 風しんワクチン
  • 乾燥BCG  など
注射イメージ

不活化ワクチン(インフルエンザワクチンなど)の場合、ワクチンの効果が得られない場合があります。

不活化ワクチンの例

  • Hibワクチン
  • B型肝炎ワクチン
  • 4種混合(DPT-IPV)/2種混合(DT)ワクチン
  • 日本脳炎ワクチン
  • HPV(ヒトパピローマウイルス)ワクチン
  • インフルエンザワクチン  など

小児の予防接種スケジュールについては、厚生労働省ホームページ( https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000535420.pdf )をご参照ください。

Q. ほかの診療科にかかったり、薬局で市販のお薬を買うときは?

一緒に服用するお薬によってアフィニトールの効果が強まったり、逆に弱まったりする場合がありますので、ほかのお薬との飲み合わせには注意が必要です。
ほかの科にかかったり、薬局で市販のお薬を買うときには、医師や薬剤師に結節性硬化症でアフィニトールを飲んでいることを必ず伝えてください。

Q. 日常生活で注意することはありますか?

特に注意することはありません。アフィニトールの服用中、吐き気があったり、吐いたり、食欲がない場合は、無理せず食べられそうなものを摂ってください。口内炎がある場合は、刺激物や熱いものは避けたほうがよいでしょう。
上記の症状が副作用であると考えられる場合には主治医にご相談ください。

関連ページ

副作用は?
「口内炎のセルフケア」

Q. 小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となるのは?

18歳未満の結節性硬化症のかたで、下記の要件①②をいずれも満たしている場合、小児慢性特定疾病医療費助成が受けられます。
18歳になった時点で引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳未満まで延長できます。

①結節性硬化症の診断基準を満たしていること

②以下のうち、1つ以上の症状が続く場合:運動障害、知的障害、意識障害、自閉傾向、行動障害(自傷行為または多動)、けいれん発作、皮膚所見(疾病に特徴的で、治療を要するもの)、呼吸異常、体温調節異常、温痛覚低下、骨折または脱臼

2020年12月現在

Q. 結節性硬化症では自立支援医療制度を利用できますか?

結節性硬化症の患者さんに多い「てんかん」が、精神通院医療の対象となり通院医療費の自己負担が軽減されます。

  • 利用者負担が大きすぎることのないよう、所得に応じてひと月あたりの負担額を設定し、これに満たない場合は1割負担となります。
  • 費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければならない(重度かつ継続)方については、さらに軽減処置を実施します。
  • 精神通院医療のほとんどは「重度かつ継続」に該当します。

この制度を利用するには、市町村などを窓口として都道府県に申請し、支給認定を受ける必要があります。

2020年12月現在

詳しくは厚生労働省ホームページ(https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsu/dl/01.pdf)をご参照ください。