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結節性硬化症でアフィニトール®を服用される患者さんとご家族のかたへ

結節性硬化症(けっせつせいこうかしょう)は小児慢性特定疾病及び指定難病であるため、認定を受けることで医療費の助成を受けることができます。

症状によって、自治体独自の医療費助成制度や福祉制度による支援を受けることができます。

助成制度は症状や所得状況によって受けられるものが異なります。担当医のほか、かかっている医療施設の窓口、自治体の関連窓口、保健所など、専門の担当者とよく相談して必要な手続きをおこないましょう。

医療制度の活用について
医療制度の活用について 医療費・社会福祉支援(社会福祉制度・自治体による医療費助成・小児慢性特定疾病※・指定難病※)

※結節性硬化症は2015年7月より小児慢性特定疾病及び指定難病(重症度による制限あり)となりました。

詳しい情報については、

などをご参照ください。

Q. 小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となるのは?

18歳未満の結節性硬化症のかたで、下記の要件①②をいずれも満たしている場合、小児慢性特定疾病医療費助成が受けられます。
18歳になった時点で引き続き治療が必要と認められる場合は、20歳未満まで延長できます。

①結節性硬化症の診断基準を満たしていること

②以下のうち、1つ以上の症状が続く場合:
運動障害、知的障害、意識障害、自閉傾向、行動障害(自傷行為または多動)、けいれん発作、皮膚所見(疾病に特徴的で、治療を要するもの)、呼吸異常、体温調節異常、温痛覚低下、骨折または脱臼

2020年12月現在

Q. 結節性硬化症では自立支援医療制度を利用できますか?

結節性硬化症の患者さんに多い「てんかん」が、精神通院医療の対象となり通院医療費の自己負担が軽減されます。

  • 利用者負担が大きすぎることのないよう、所得に応じてひと月あたりの負担額を設定し、これに満たない場合は1割負担となります。
  • 費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければならない(重度かつ継続)かたについては、さらに軽減処置を実施します。
  • 精神通院医療のほとんどは「重度かつ継続」に該当します。

この制度を利用するには、市町村などを窓口として都道府県に申請し、支給認定を受ける必要があります。

2020年12月現在

詳しくは厚生労働省ホームページ(https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsu/dl/01.pdf)をご参照ください。